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你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

各地多举措关爱特殊群体：帮扶精准贴心 生活温暖舒心******

　　人民日报记者 郑洋洋 周 欢 常碧罗

　　《 人民日报 》( 2023年01月06日 第 12 版)

　　核心阅读

　　多元主体参与志愿服务，满足老年人多样需求；量身定制帮扶政策，确保弱势群体基本生活；提供岗位、提升技能，立足长远帮扶残障人士……各地不断优化政策措施，关爱老弱病残群体，让他们的生活更安心更暖心。

　　多元主体共同参与

　　满足老人不同需求

　　冬日清晨，山西省太原市尖草坪区南寨街道朝阳社区志愿者荆娟丽来到药店，熟练地向工作人员报出要买的药名。突然，像是想起什么，她拨通电话：“高阿姨，我马上就到了，还需要点什么？中午想吃烩菜？好嘞！”话音刚落，荆娟丽拎着药袋，急匆匆又往菜市场赶去。

　　“高阿姨，这是您的药，还有几块老豆腐给您做菜！”十几分钟后，荆娟丽走进了高改兰的家门。高改兰80多岁了，因为子女不在身边，家里常是冷冷清清。近段时间，小荆经常上门照顾她和老伴。最近，老伴袁登山因为脑梗卧病在床，荆娟丽一进门就拿起笤帚打扫卫生，帮她干点力所能及的活儿。

　　不一会儿，荆娟丽忙完了手头的事情，知道高改兰又想孙子了，就陪老人坐下，用手机拨通了视频电话。“我们每名志愿者手机里，都有老人子女们的联系方式。除了介绍老人的近况，也会督促他们常回家看看。毕竟，对于老人来说，谁也代替不了子女的关爱。”荆娟丽说。

　　在朝阳社区，60岁以上的老人有2000多名，占社区人口的1/3，其中，空巢老人又占了绝大部分。如何照顾这些老人的基本生活，一直是社区党支部书记郝国英思考的问题。

　　“每周我们社区干部会上门3到5次，了解老人的需要。”郝国英介绍，每名老人家中都有一张“连心卡”，上面有社区和志愿者的联系方式，可以随时求助。在朝阳社区，不少职工主动向社区申请参与志愿服务，社区还推出了“共享儿女”这一志愿项目。

　　“共享儿女”就是把网格员、党员和有服务意愿的志愿者们联合起来，像老人的儿女一样，常进老人家门看看。“志愿者们发挥特长，上门帮老人们理发、送菜、打扫卫生，还能陪老人们聊聊天。”郝国英介绍，如今，项目已经有108名志愿者。

　　最近，朝阳社区给每名志愿者制作了“爱心存折”，记录了社区认证的每次志愿帮扶内容与积分。“为鼓励和推广志愿服务，太原正在探索志愿服务积分、时间银行等制度。目前，太原市各街道都建有一支专业为老服务志愿者队伍，已经覆盖50%以上的社区。”太原市民政局党组成员、社区工作中心主任夏同杰介绍。

　　2022年，太原市出台的《关于支持全市社区和居家养老服务发展的实施意见》提出，引导社会力量参与社区和居家养老服务，形成多元主体共同参与、各类老年人需求得到满足的良好局面。“目前，太原市社区食堂等服务设施已经推广覆盖，让老年人能实现8元吃饱，15元吃好。下一步，将出台更多措施进一步满足老年人的其他多样化需求。”夏同杰说。

　　帮扶政策量身定制

　　保障脱贫群众生活

　　“勇辉，你的第四季度产业奖补金到了，有3987元咧！”家住江西省龙南市临塘乡水口村的肖勇辉正在自家香菇种养大棚里忙得不可开交，村干部上门送上大礼包。

　　肖勇辉今年44岁，早年，守着几亩田地，靠天吃饭。2020年顺利脱贫后，一家5口人日子过得刚有起色，大女儿和小儿子又相继被查出患有地中海贫血症，巨额的医疗费又让这个家庭陷入困境。

　　针对肖勇辉的情况，村干部为其量身定制帮扶政策：鼓励他种植食用菌香菇和木耳，组织技术人员定期上门教学，还为他申请了5万元小额信贷。肖勇辉也不服输，每天不到6点就起床干活，劲头十足。“现在，我的香菇木耳种养规模超过300平方米，商家直接上门收购，紧俏得很！”

　　帮扶脱贫户，关键还是促增收。龙南市主要从稳岗就业和产业提质上下功夫，开展线上线下招聘活动，促进脱贫劳动力稳定就业。引导创办就业帮扶车间，吸纳就业困难人员。

　　此外，持续夯实兜底保障基础。2022年以来，龙南市共资助脱贫户和监测对象学生5499人次约364万元，脱贫人口和监测对象中享受低保的共有3545户6832人。村里也帮助肖勇辉全家申请了低保，为患病子女申报医疗救助，两个女儿每学期享受寄宿生和非寄宿生补助2000元。“基本生活有保障，大病有兜底，致富也有了门路。”肖勇辉重新燃起了对生活的希望。

　　江西省脱贫人口多，巩固脱贫攻坚成果任务重。截至2022年11月底，全省有脱贫不稳定户1.2万户4.2万人，江西持续开展针对性帮扶，保障脱贫群众的基本生活，增强“造血”能力。培育带动经营主体5.19万个、产业基地1.53万个；组织技能培训，拓宽务工渠道，全省脱贫劳动力实现就业140.9万人……

　　在保障其他弱势群体方面，江西省构建社会救助主动发现机制，将371万低收入人口纳入常态化动态监测范围。2022年，通过主动发现机制，全省累计新增纳入低保、特困人员18.18万人，实施临时救助18.1万人次；多措并举帮扶城镇困难群众，截至2022年11月底，对全省12.28万城镇困难群众开展摸排和就业帮扶，专项就业帮扶活动共计服务17.89万人次。

　　提供岗位培训技能

　　助残扶残立足长远

　　“在渝馨家园有个工作机会，要不要试一下？”“我能行吗？”“来试试！”不久前，胡朝秀接到了重庆市南岸区残联的电话。

　　在此之前，因为肢体残疾，胡朝秀一直没有找到合适的工作。现在，她前往工作的南坪镇“渝馨家园”，是一个专门为残疾人搭建的服务平台。“在这里，可以做手工编织，做包子早点，赚取生活费，感觉生活充实了许多。”像这样的残疾人服务平台，南岸区一共有3家。

　　“授人以鱼不如授人以渔。我们为残疾人提供就业岗位，也为他们提供技能培训、辅助性就业、法律维权等服务，让更多残疾人重拾对生活的信心。”南岸区残疾人联合会党组书记、理事长罗家玉介绍。

　　除了帮助残疾人实现就业之外，针对没有就业能力的残疾人，南岸区精准“兜底”，让残疾人的基本保障逐步提升。2022年以来，南岸区2930名重度残疾人享受到护理补贴，1972名困难残疾人享受到生活补贴，协助南岸区民政部门及时将1955户困难残疾人家庭纳入最低生活保障范围，做到应保尽保。

　　如何让残疾人有无障碍的出行环境？南岸区给出的答案是“想在前头”。“这个路缘石做得离地面太高了，需要控制在一厘米以内，轮椅才能顺利从人行道滑到马路上来。”最近，作为无障碍环境设施监督员的彭海廷，经常摇着轮椅来到一处施工现场。

　　为了让残疾人出行不再受阻，南岸区残联和区住建委、城管等部门共同推动，在进行市政施工、老旧小区改造前，征求残疾人意见，进行协商。与区检察院创建无障碍设施公益诉讼监察机制，确保从施工之初保障无障碍设施满足残疾人的出行需求。

　　聚焦“数智赋能”，南岸区还尝试为残疾人提供数字化服务，提升残疾人生活品质。最近，王智勇打开电视，第一次“看”了一场电影。王智勇是一名视力残疾人，这么多年，只能听到电视里的声音，却无法想象电视画面，“现在，在智慧残联服务平台上，有专门针对盲人的解说员，我也能‘看’电视了！”不仅如此，信息服务平台上定期推送的针对残疾人的政策，让王智勇掌握了一手信息。

　　现在，作为一名盲人按摩师，王智勇每个月的收入足以支撑日常所需。“每年还有5000多元的盲人扶持资金，再加上残联定期举办的按摩培训课，手艺好了，收入也能提高不少。”王智勇说。

　　“接下来，我们还将引导社会力量参与助残扶残服务，加大对助残社会组织的扶持力度，鼓励、引导个人和社会组织为残疾人福利事业发展贡献力量。”罗家玉说。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）